EVROPSKÁ SÍŤ PACIENTŮ A PEČOVATELŮ
Digestive Cancer Europe (DiCE) usiluje o vytvoření evropské sítě pacientů a pečovatelů, kteří si najdou čas pro poskytnutí informací a návrhů v rámci činnosti organizace.
Hledají se pacienti a pečovatelé, kteří mají takovou znalost anglického jazyka, aby se mohli účastnit mezinárodních projektů, ať už virtuálních nebo tváří v tvář. Rádi bychom získali skutečné pacienty, nikoli zástupce pacientů, jelikož jsou pro nás důležité osobní zkušenosti jednotlivců. Není nutná specifická znalost zdravotnického systému či léčby.
V ideálním případě bychom chtěli mít síť s několika desítkami jedinců pro každý typ rakoviny trávicího traktu:
- jícnový / žaludeční
- kolorektální
- pankreatický
- jaterní / biliární trakt
- vzácné
Potřeba informací
Partneři (akademie, vláda, zdravotnické organizace a další) stále častěji žádají společnost DiCE o informace o pacientech na různá témata. Důvodem je vyvoj lepších léků, zajištění lepší léčby nebo tvorba úspornější technologie.
Rovněž DiCE zahajuje vlastní projekty, pro které jsou informace o pacientech z celé Evropy velice cenné.
Anonymita a smlouvy
Smlouvy uzavírá společnost Digestive Cancer Europe. Anonymita pacienta je zaručena. U důvěrných projektů budou s jednotlivými pacienty uzavřeny dohody o mlčenlivosti.
Proč se zúčastnit?
Především proto, že veškeré vynaložené úsilí povede ke zlepšení přístupu k pacientům ze strany našich partnerů. Vaše informace jsou opravdu cenné a důležité pro naše partnery, aby mohli rozvíjet své iniciativy s co nejlepším dopadem na pacienty.
Současně nabízíme také příležitost podělit se o nápady a zkušenosti s ostatními pacienty v Evropě, kteří čelí stejné diagnóze.
Pokud máte zájem být součástí této skupiny, zašlete prosím své kontaktní údaje (viz požadované údaje níže) Kateřině Filipové na email: [email protected].
Požadované údaje
Jméno a příjmení |
|
Emailová adresa |
|
Jste pacient nebo pečovatel |
|
Typ rakoviny |
|
Fáze rakoviny |
|
Rok diagnostiky |
|
Město |
|
Stát |
|
Stát, kde proběhla léčba |
|
Rok narození |
|
Pohlaví |
|
Úroveň anglického jazyka |
|
O Digestive Cancer Europe (DiCE)
DiCE je evropská zastřešující organizace národních asociací zastupujících pacienty s rakovinou trávicího traktu – kolorektální, jícnové, žaludeční, pankreatické a vzácné druhy rakoviny. Posláním DiCE je přispívat k prevenci, včasné diagnostice a snížené úmrtnosti na rakoviny trávicího traktu a ke zvýšení celkového přežití a kvality života.